Het einde voor beginners Een moeder, een dochter en de droom van een gelukkig afscheid

“Het einde voor beginners” kwam voor mij als beginnend beginner, als startend mantelzorger van mijn ouders, op exact het juiste moment. Vanzelfsprekend is mijn situatie niet dezelfde als die van Chazia Mourali; het verschilt in drama, in positieve en negatieve ervaringen, in complexiteit, in emotionaliteit, in de onderlinge relatie die ik als kind heb met mijn ouders, met de relatie die zij heeft met haar moeder. Haar relaas is persoonlijk en af en toe pijnlijk, maar verzandt nergens in een emotionele klaagzang van zelfmedelijden; het creëert, en dat is van belang, vooral de context voor de reeks tips die volgen in het tweede deel en helpt je als lezer te bepalen welke tips voor jouw situatie, in vergelijking met die van haar, wel van belang zijn en welke minder. Dat zal per tip voor iedereen anders zijn. En zo zijn ze ook opgesteld: nergens voorschriften voor hoe het ‘moet’, maar voldoende ruimte om de tips naar eigen inzichten toe en aan te passen. Voor mij persoonlijk waren de tips met betrekking tot het ‘formaliseren’ en benoemen van de verschillende rollen die je hebt als mantelzorger en de communicatie met de behandelend artsen het meest relevant. Die pas ik inmiddels heel bewust toe en dat leidt merkbaar tot een beter, efficiënter en vertrouwenwekkender contact met de artsen en daarmee, daar ben ik van overtuigd, tot betere zorg voor mijn ouders.

Ik ben zelf coassistent met een interesse in de palliatieve zorg in Nederland. Ik vind het zeer toevoegend om te lezen hoe het handelen van ons als dokters wordt geïnterpreteerd door de patiënt en mantelzorgers. Dit is 1 casus, maar ik ben zelf al te vaak tegengekomen in het ziekenhuis dat palliatieve patiënten inderdaad niet weten waar ze naar toe moeten met hun vragen en zorgen. Chazia legt de vinger op de gevoelige plek, maar blijft hier niet bij hangen en geeft ook zeer gemeende en toepasselijke adviezen. De palliatieve zorg in Nederland is absoluut niet slecht, maar kan altijd beter en begint bij het luisteren naar ervaringen van patiënten en familie. Een aanrader voor iedere arts om de menselijkheid in ons vak meer aandacht te geven!

Een boek om rustig te lezen en goed tot je door te laten dringen. In het eerste deel doet Chazia Mourali verslag van de ziekte en het overlijden van haar moeder, maar het is méér dan een persoonlijk verhaal. Ik herkende veel van de gevoelens die ze beschrijft, vooral het verdriet dat je degene moet gaan missen die jou als geen ander kent, die weet wat je dwars zit nog voor je het hebt uitgesproken. Die herkenning was emotioneel - ik zag mijn eigen lieve mama weer voor me - maar ook geruststellend: hoewel ik dat wel wist, was het toch fijn te lezen dat al die gevoelens 'normaal' zijn, erbij mogen horen. Het tweede deel, met de titel "Als ik een tweede kans kreeg", bestaat uit 23 tips en adviezen, gebaseerd op grondig lees- en interviewwerk, voor iedereen die nauw betrokken is bij de laatste maanden van een geliefd mens. De tips maken duidelijk wat er dan emotioneel, relationeel, praktisch én fysiek op je afkomt. Belangrijk vind ik de nadruk die de schrijfster legt op communicatie, met de artsen, maar vooral ook met de zieke. Natuurlijk is praten over doodgaan en sterven moeilijk, maar wie zijn kop in het zand steekt en zwijgt, ontneemt zichzelf mooie, waardevolle momenten voor later. En wees lief voor jezelf als je mantelzorger bent: je hebt je energie hard nodig! Het boek sluit af met een behartigenswaardig pleidooi voor meer aandacht, binnen de gezondheidszorg, voor het levenseinde. Ik haalde daar vooral de gedachte uit dat palliatieve zorg geen zwaktebod is van artsen wier trukendoos leeg is, maar een volwaardige behandeling door deskundigen, bijvoorbeeld in de hospices, die een waardig en zelfs gelukkig levenseinde mogelijk maakt.

Goed boek over het zorgen van dierbaren. Ik heb 2 broers en 3 zussen en mijn ouders hadden allebei een rustig ziekte en sterfbed in eigen huis, en toch herkende ik heel veel in haar verhaal.
De tips die ze geeft zijn geweldig, want het is best ingewikkeld goed te zorgen. Net als kinderen krijgen: daar begin je ook maar mee zoals goed voelt.

Prachtig emotioneel meeslepend geschreven boek. Recht uit het hart geschreven: uit het bloedende hart van een dochter die haar moeder verliest, en uit het vurig kloppende hart van een maatschappelijk betrokken journaliste die pleit voor meer (mede)menselijkheid in de zorg. De uitstekende palliatieve zorg die haar moeder ontving stelt ze daarbij als voorbeeld. Must read voor iedereen die ooit een dierbare verloor, voor iedereen die in de zorg werkt of anderszins hulpverlener is, en voor iedereen die wil lezen over medemenselijkheid en compassie.

We krijgen allemaal vroeg of laat met ziekte en dood te maken. Dan kun je heel veel praktische tips uit dit boek halen. Daarom is het goed dit boek te lezen, maar vooral fijn het in de kast te hebben voor het geval je er op terug moet vallen. Daarnaast moeten alle mensen die in de zorg werkzaam zijn dit boek lezen, want er wordt een spiegel voorgehouden waarvan je kunt leren. Zelf ben ik al 10 jaar werkzaam in de palliatieve zorg en zie dit boek toch als een kleine 'bijscholing'. Tot slot ben ik benieuwd hoe het KWF en de minister van Volksgezondheid het pleidooi voor integrale levensondersteuning ( waarmee het boek wordt afgesloten) oppakken.

Een aanrader. Prachtig geschreven en herkenbaar. Vooral de openheid over haar eigen emoties en belevingen en angsten spreken aan

een prachtig boek omtrent het verliezen van een dierbare. Heel moedig dat Chazia haar ervaringen op schrift heeft gesteld om anderen te helpen zo goed mogelijk met deze moeilijke materie om te gaan. Het klinkt misschien raar, maar het is een aansporing om toch vooral `gezond´ met de dood om te gaan. Het is onze enige zekerheid vanaf het moment dat we geboren worden, maar vaak zo onbespreekbaar......Hopelijk draagt dit boek bij tot een meer open benadering die voor alle partijen zo veel beter zou zijn en een hoop leed zou besparen.

Een heel pakkend geschreven boek. Ik herkende veel in de situatie met mijn eigen ouders.

Interessant verhaal om te lezen als je zelf ook in een dergelijk proces zit. Chazia beschrijft na het verhaal welke dingen zij achteraf gezien anders had willen doen. Nuttige adviezen!